Een koemelkprovocatietest in het ziekenhuis

Afgelopen maand hebben wij met Perr een dubbelblinde koemelkprovocatietest in het ziekenhuis gehad. Ik merkte dat er veel vragen over waren en veel mensen nieuwsgierig waren naar hoe het in zijn werk gaat. Daarom vertel ik jullie in deze blog meer over onze ervaring met deze test.

Wat is een dubbelblinde koemelkprovocatietest?

Bij een dubbelblinde koemelkprovocatietest word je 2 dagen in het ziekenhuis verwacht. Op één dag krijgt je kindje zijn eigen koemelkvrije voeding en op de andere dag krijgt je kindje voeding mét koemelk erin. Dubbelblind staat ervoor dat zowel ouder als arts op beide dagen niet weten welke variant voeding je kindje die dag krijgt. Zo blijft de test objectief.

Tussen de twee testdagen zit minimaal 1 volle week. Zo kan er geen verwarring ontstaan over eventuele uitgestelde reacties. Na de test, als alles goed verloopt, mag je naar huis en moet je thuis bijhouden wat voor reactie je kindje thuis nog gehad heeft. Een paar dagen na de laatste test heb je een gesprek met de kinderarts om de resultaten te bespreken. Jij geeft aan welke dag je denkt dat de “koemelk” dag was en welke de koemelkvrije voeding was. Daarna maakt de kinderarts de envelop open met het resultaat.

Vaak wordt een koemelkprovocatietest ingepland om te kijken hoe goed (of niet goed) je kindje inmiddels tegen koemelk kan. Soms gebeurt het ook omdat het vanuit de verzekering wordt geëist voor de vergoeding van de speciale voeding. Begrijpelijk want met een potje van € 40,- doe je slechts 2-3 dagen.

Onze ervaring met de koemelkprovocatietest

Perr is 11 maanden als we de dubbelblinde koemelkprovocatietest moeten doen.  Aan de ene kant weet ik zeker dat hij er niet goed op gaat reageren, door een foutje die eerder gemaakt is met de voeding twee maanden terug. Toch ben ik erg benieuwd of hij er inmiddels wel al beter tegen kan. Dus in mijn geval wilde ik de test graag doen. Al was het alleen maar om het te bewijzen aan onze kinderarts.

Hoe gaat een testdag in zijn werk?

Wij moesten beide dagen om 8.30 melden bij de kinderafdeling. Je krijgt dan een kamer toegewezen voor de dag. De kinderarts en de verpleegkundige van die dag komen je kindje even controleren, heeft hij al huiduitslag en hoe is zijn ademhaling, is hij niet ziek etc. Als het akkoord is mag je starten. Je geeft je eigen fles mee aan de verpleegkundige en die gaat beginnen met de test. Hieronder zie je het tijdschema met bijbehorende hoeveelheid van de voeding van de tweede dag. De eerste dag zal ongeveer soortgelijk geweest zijn, alleen deden we er toen 1 uur langer over, dus ik gok dat we later gestart zijn.

8:45 – druppels voeding
9:00 – 10ml voeding
9.25 – 20ml voeding
9.45 – 30ml voeding
10.05 – 40ml voeding
10.35 – 60ml voeding
11.15 – 90ml voeding
Hierna 2 uur wachten tot je naar huis mag

(totaal duurt de test 150 minuten, maar soms kan het zijn dat de verpleegkundige de voeding net iets later komt brengen en schuift het schema op.) Oorspronkelijk wordt de voeding gegeven op de 0-15-40-60-80-110-150min. En hier dan nog 2 uur wachten voor de eindcontroles en naar huis.

Tijdens de test mag je kindje geen andere voeding krijgen en ook voor de test mag je hem geen voeding geven. Wij hebben zelf wel de nachtvoeding gegeven want hij mocht ook niet overstuur zijn van de honger ;-).

Onze eerste testdag

Onze eerste dag verliep eigenlijk veel relaxter dan ik had verwacht. Ik was er van te voren best zenuwachtig over omdat ik niet zo goed wist wat ik kon verwachten. Gelukkig bleef Perr na de start gewoon lekker vrolijk. Hij werd alleen wat chagrijnig na de eerste fles want die was natuurlijk maar 10ml. Dat was zo op haha. Het was een hele fijne kamer, aan het eind van de hal. We hebben 2 uur samen met een rustig meisje op deze kamer gezeten, maar voor de rest waren we alleen. Het bedje op de kamer had een hekje die helemaal omhoog kon, maar ook half zodat je leuk met hem kon spelen.

Al snel kwam de pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis en die liet ons de speelkamer zien. We mochten daar speelgoed van meenemen om in zijn kamertje mee te spelen, maar ook gaan spelen tussendoor. We hadden daarnaast ook de vrijheid om lekker even een rondje te lopen op de afdeling of in de afdelingstuin. Ik had mijn draagzak bij mij en dat was daar ideaal voor. Je moet wel in de buurt blijven want als de reactie ineens heel heftig wordt, heb je snel hulp bij de hand.

Hij kreeg na de wat grotere hoeveelheid fles wat uitslag op zijn wang, ik heb dit opgeschreven en ook doorgegeven aan de verpleegkundige. Nét voor de laatste fles viel hij als een blok in slaap. Ja, en toen moest hij natuurlijk zijn laatste fles nog op tijd. Dus ik heb het licht uitgelaten in het kamertje en hem de fles half slapend kunnen geven. Dat lukt mij normaal nooit, maar nu gelukkig wel. Hij heeft daarna nog 1,5 uur geslapen en ik kon even relaxen, wat eten en een boekje lezen. Na de laatste controles mogen we naar huis en moesten we alles verder nog thuis in de gaten houden.

Ik had het sterke vermoeden dat hij op deze dag geen koemelk gekregen had, maar gewoon zijn eigen flesvoeding. Ik vond het persoonlijk niet te ruiken of te proeven (die vraag heb ik een paar keer gehad). Toch blijf je heel erg twijfelen.

Onze tweede testdag

Onze tweede testdag verliep een stuk minder relaxt. Twee weken na de eerste test werden wij weer in het ziekenhuis verwacht. We kregen een andere kamer toegewezen. Een dichterbij de algemene hal waardoor het er drukker was en de persoon die naast ons lag, had ook elk half uur controles. Ook stond het bedje nog niet klaar (alleen een groot bed), dus de dag startte een stuk chaotischer.

Na de eerste druppels merkte ik al reactie bij Perr. Hij begon erg te boeren en slikken. Na de eerste 10ml begon ook de uitslag op zijn wangen te verschijnen. Elke keer verdween het ook weer, maar bij de nieuwe inname van de melk vlamde het weer helemaal op. Bij 20ml begon hij de fles af en toe te weigeren. Hij werd daarnaast erg onrustig, wilde niet meer liggen en slapen op die dag? Ho maar! Gelijk gillen en krijsen. Hij heeft tot mijn verbazing in het ziekenhuis niet overgegeven. Alles kwam continue omhoog, maar hij kon het nog wel wegslikken. Ik heb hem weer veel in de draagzak gedragen en uiteindelijk is hij daar wel in in slaap gevallen.

De speelkamer was tussendoor wel een leuke afleiding voor hem in het begin, maar na de grotere hoeveelheden melk was hij niet meer te genieten. Alle bevindingen waren genoteerd door de verpleegster. Nadat we weg gegaan zijn, heeft hij in de auto gespuugd en daarna nog een klein beetje geslapen. Zijn ontlasting was daarna weer fluor groen en het heeft zeker een week geduurd voordat de uitslag helemaal weg was.

Voor mij was de tweede test dag zeker een bevestiging dat de eerste testdag de koemelkvrije dag was en deze dag de dag was mét koemelk. Het was niet te missen. En ondanks dat was ik nog steeds wel erg bang dat ik het verkeerd zou hebben en onze machtiging stopgezet zou worden.

De uitslag

Ik had de laatste koemelkprovocatietest op vrijdag en maandag eind van de ochtend werd ik gebeld door de kinderarts. De ochtend duurde ellenlang voor mijn gevoel, maar toen ik haar eenmaal aan de lijn had en ik aangaf welke dag ik dacht dat het zou zijn, kon ze mijn gevoelens bevestigen met de uitslag van de test.

Helaas heeft Perr dus nog steeds koemelkallergie en kan hij er helemaal niet goed tegen. Bij de kleinste hoeveelheid melk is al een reactie te zien. Onze machtiging voor puramino is weer verlengd met 3 maanden.

Wat is handig om mee te nemen naar een koemelkprovocatietest?

Deze vraag kreeg ik heel veel. Dus ik heb even een lijstje gemaakt met wat ik zelf meegenomen had naar het ziekenhuis en eventueel een aanvulling hierop. Hieronder de opsomming:

• De eigen fles van je kindje om de testvoeding in te doen.
• Een draagzak/draagdoek (als je kindje daar uiteraard van houdt), maar ik vond het erg ideaal ook hiervoor.
• Luiers en billendoekjes
• Schone kleding voor de kleine (ik had voor de zekerheid 2 setjes mee mocht hij gaan spugen)
• Schone kleding voor jezelf (die was ik vergeten, maar bij een slechte reactie kan dit heel handig zijn kwam ik achter 😉 gelukkig hadden we een lieve zuster met een goede oplossing)
• Wat speelgoed, ik had een duplo auto en een boekje bij mij de eerste dag. De tweede dag heb ik niets meegenomen omdat er in ons ziekenhuis een grote speelkamer was met speelgoed waar we speelgoed konden pakken.
• Telefoonoplader, dat kan hard gaan op zo een dag.
• Boek of iets te lezen. Bij de goed dag sliep Perr 1,5 uur in het ziekenhuis. Je moet wel bij hem in de kamer blijven dus een boek is dan lekker om te lezen.
• Flesvoeding of iets anders te eten voor je kindje. Nadat de test is afgelopen en de wachttijd voorbij is mag je hem zijn eigen voeding geven.
• Eten en drinken voor jezelf. Altijd handig om iets bij je te hebben. Niet altijd krijg je iets te eten/drinken in het ziekenhuis, bij mij was het de ene dag wel andere dag niet.

Heb jij wel eens een (koemelk)provocatietest gehad in het ziekenhuis? En wat is jouw ervaring hiermee? Mocht je bij deze blog gekomen zijn omdat je binnenkort een provocatietest hebt met je kindje, ik wens je heel veel succes en blijf vooral zelf rustig.